Vi pratar sällan om döendet och döden. Många lever ett helt liv utan att frågorna berörs och därför kanske det blir extra svårt när någon nära blir svårt sjuk. Plötsligt så står man inför faktum att både de man har nära och jag själv är dödlig.
Vad har vi för föreställningar? Ofta blir de funderingar vi har aldrig uttalade, trots att det är det enda vi egentligen vet i livet – att vi alla ska dö. Vi vet inte när eller hur och vi kan i princip inte påverka detta. Vid tillfällen då vi kanske pratar om döden säger vi ofta: ”om jag dör”- kanske är det för svårt att säga ”när jag dör”?
Vårt samhälle är i mycket präglat av kontroll, individualism, styrka, sundhet, friskhet och ungdomlighet. Ålderdom, sjukdom, döende och död är förknippat med svaghet och beroende istället för att ses som en del av livet. Att leva med sjukdom och att dö innebär att vi tappar kontroll. Döden rubbar hela vår existens, efter döden finns vi inte längre. Det är svårt att tänka på och kan skapa ångest.
Då vi levde i bondesamhället och dog i hemmet omgivna av familj, släkt och vänner var döden en mer naturlig händelse i livet. Familjer bodde tillsammans över generationsgränser med mormor/morfar eller farmor/farfar som låg i soffan i köket då de blev gamla och svaga, ända in i döden. Döden blev därigenom naturligt närvarande. I och med industrialismen blev döden medikaliserad och institutionaliserad. Nästan alla vårdades och dog då på sjukhus. Närstående fick knappt tillträde till den sjuke och det var strikta besökstider. Döden sågs som ett misslyckande för framför allt läkarna och därför tystades den ned och fick inte ta plats.
Idag är vi är delvis på väg tillbaka till det traditionella döendet då fler åter vårdas och dör hemma. Vi börjar också öppna oss i samhället och vara mer mottagliga för samtal om döden. Oftast gäller det bråd död, som vid olyckor, mord eller stora katastrofer, då döden omnämns. Det är mer ovanligt att den mer stilla, långsamma döden beskrivs. Kanske kan det bidra till de bilder vi har om döden- ofta som dramatiskt, traumatiskt, smärtsam och ångestfylld?
Som vi lever i det industrialiserade samhället, så kan sorg inför döden bli än mer ensam. Både den som är sjuk och de närstående kan känna sig lämnade åt sina funderingar, fantasier och föreställningar. Det kan vara känslor av vanmakt, maktlöshet, ångest, oro och ilska och det är vanligt med funderingar över gud och meningen med livet.
Vad kan jag som närstående tänka på?
Ett råd är att så långt det går försöka att ta vara på tiden fram till döden. Umgås och prata med varandra. Om det går, prata om sjukdomen och döden. Det är svårt men många säger att det känns skönt efteråt. Att våga ta upp samtalet kan vara ett stort steg fast man levt tillsammans med den som är sjuk kanske ett helt liv. Det är vanligt att det upplevs som så oerhört svårt att man många gånger avstår. Det kan vara lättare att prata om det svåra med någon utanför den närmaste kretsen, det blir mindre laddat och känslosamt. Både för den som är sjuk och för de närstående kan det kännas lättare och mindre smärtsamt att prata med tex sjukvårdspersonal men att det är för svårt att prata med varandra. Det är inte konstigt, det gör helt enkelt för ont. Det blir mindre ensamt för er båda och man kan ha mycket att vinna av att våga inleda dessa samtal. Det kan handla om att summera livet tillsammans, att få reda ut något eller prata om sådant som hänt för länge sen. Det kan också handla om praktiska saker. Hur vill den som är sjuk ha sin begravning? Vad är viktigt för henne/honom? Ibland kan samtalen om de praktiska sakerna leda in på samtal om det som gör så ont, om förlusten, om sorgen att förlora varandra och om sorgen för den som är sjuk att vara tvungen att lämna livet. Samtalet kan också handla om hur den sjuke personen tänker kring själva döendet. Att få uttala rädslor och tankar kan vara till hjälp och kan lugna.
Om du som närstående ändå kan vara den som stannar kvar med personen som är sjuk – försök vara ärlig och möta verkligheten som den är. Även om du inte själv orkar ta initiativ till samtal om döden så var öppen för om den som är sjuk signalerar att han eller hon vill prata och orka lyssna fast det är svårt. Försök framför allt att inte prata bort eller bagatellisera. Det är lätt att säga, ”du ska se att du snart blir bättre”, det andra är så jobbigt och svårt. Men det kan bli ett svek mot den som är sjuk som då blir lämnad än mer ensam. Det kan även bli ett svek mot dig själv och kan kännas svårt efteråt. Du har säkert saker du vill få prata med den som är sjuk om, saker som underlättar för dig som närstående. Många har i efterhand givit uttryck för att de svåra samtalen finns kvar och kan vara till hjälp efter att den som är sjuk har dött. De kan, i det svåra, bli en tröst och något att falla tillbaka lite på.
Kom ihåg att livet pågår tills man dör och att man lever tills man dör. Det finns både patienter och närstående som sagt att den sista tiden tillsammans blev den allra bästa. Man kan inte tillbringa all denna värdefulla tid tillsammans med att vara ledsen, prata om döden, minnen och att gråta. Man behöver försöka tänka bort det svåra och ha fina stunder. Många patienter och även närstående säger att de trivs så bra tex på palliativa vårdenheter, hospice och hemsjukvård för att personalen skrattar och är glad. Man får skratta med och i närheten av en svårt sjuk människa. De allra flesta njuter av att andra skrattar och pratar. Det går inte att leva fullt medveten om dödens närhet hela tiden. Träffa vänner, gå ut, ha roligt, umgås och skratta med barn, barnbarn – alla behöver det. Ha inte dåligt samvete utan tänk tvärtom att ni får kraft av det, kraft att använda och som smittar av sig och även ger glädje till den som är sjuk.