Information och förfrågan till närstående om medverkan i forskningsstudie

 

Webbaserat stöd för närstående

Du är närstående till en person med livshotande sjukdom som vårdas i avancerad hemsjukvård. Vårdenhet där din deltar i ett forskningsprojekt som syftar till att utvärdera ett webbaserat stödprogram för närstående. Närstående har för många personer med allvarlig sjukdom en betydande roll. Studier visar att de kan vara otillräckligt förberedda och i behov av stöd. Deltagande i studien innebär att du, om du tackar ja, får tillgång till en webbsida med texter, filmer och ett chattforum särskilt framtagen för personer i just din situation som närstående. Du får även möjlighet till teknisk support med att komma in på sidan om du skulle behöva.

Deltagande innebär även att du besvarar en enkät vid tre tillfällen. Enkäterna handlar om dig och din situation och frågor ställs bland annat om hur du mår, vilket stöd du har och dina relationer. Du kan också komma att tillfrågas om att delta i en intervju med frågor kring dina erfarenheter av webbsidan. Du kan delta i enkätundersökningen utan att tacka ja till deltagande i en intervju.

Ditt deltagande i studien är helt frivilligt och kan när som helst avbrytas utan förklaring. Dina uppgifter kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Ansvarig för dina uppgifter är Marie Cederschiöld högskola. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta projektansvariga forskare. Dataskyddsombud, Klas Eriksson, nås via klas.eriksson@mchs.se.

Resultatet av studien kan bidra till att utveckla stöd så att närståendes behov på bästa sätt kan tillgodoses. Resultaten av studien kommer att sammanställas i vetenskapliga artiklar på ett sätt som omöjliggör att du eller din närstående kan identifieras.

Om du har några frågor eller önskar ytterligare information vänligen kontakta:

Birgitta Törnblom, forskningsassistent, specialistsjuksköterska

telefon 072-3863749  e-post  birgitta.tornblom@mchs.se

Viktoria Wallin, projektkoordinator, fil. doktor, sjuksköterska

telefon 076-6365091 e-post viktoria.wallin@mchs.se

Anette Alvariza, projektansvarig, professor, specialistsjuksköterska

telefon 076-6365073 e-post anette.alvariza@mchs.se

  • Namn

  • Personlig kod erhållen av studiecentret. Skicka oss ett mail eller ring oss om du inte har någon kod.